Em entrevista, Ricardo Valentim comenta sobre a doença e parceria com a ABrELA
Cerca de 200 mil pessoas em todo o mundo vivem atualmente com Esclerose Lateral Amiotrófica. No Brasil, este número ultrapassa os 12 mil casos. A ELA, como também é conhecida, é uma doença do sistema nervoso que enfraquece os músculos e afeta as funções físicas. Um paciente com ELA tem suas células nervosas quebradas, o que reduz a funcionalidade dos músculos aos quais dão suporte. Isso causa uma fraqueza muscular. A causa da ELA ainda é desconhecida, e é considerada uma doença rara e sem cura.
A Esclerose Lateral Amiotrófica leva o paciente à atrofia muscular, repercutindo também na sua capacidade de realizar movimentos. Porém, a capacidade cognitiva é preservada. Em média, 80% dos portadores da doença apresentam fraqueza da musculatura respiratória, sendo a insuficiência respiratória a responsável pela maioria das mortes. Com uma expectativa de vida entre três e cinco anos após o diagnóstico, familiares, amigos e cuidadores precisam ter condições e informações para garantir a mínima qualidade de vida aos pacientes. Essa qualidade de vida pode ser alcançada por meio da tecnologia e inovações ao alcance de todos.
Com esse objetivo, o Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde da Universidade Federal do Rio Grande do Norte (LAIS/UFRN) desenvolve, desde 2019, o projeto revELA, envolvendo diversas ações e produtos para o melhor atendimento dos pacientes, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade. Todas as ações são baseadas em pesquisas voltadas para o desenvolvimento de tecnologias e inovações no tratamento, monitoramento e definições de protocolos.
Ao todo, já foram atendidos 32 pacientes de forma presencial e 65 pelo teleatendimento, quando os profissionais da saúde, ligados ao projeto fazem o atendimento do paciente, juntamente com familiares e cuidados.
Todas as atividades do Projeto revELA são desenvolvidas em quatro eixos de atuação, cada um deles com objetivos próprios para a melhoria da qualidade de vida do paciente.
O primeiro eixo de atuação, direcionado para os protocolos clínicos, tem como foco aperfeiçoar os protocolos de tratamento e cuidado aos pacientes com ELA de forma interdisciplinar, envolvendo as áreas de Psicologia, Fisioterapia, Fonoaudiologia, entre outras. De acordo com o coordenador do LAIS, Ricardo Valentim, os protocolos clínicos auxiliarão na melhorar a assistência a esses pacientes e todo o seu processo de reabilitação. “Nesse processo estão envolvidos diversos profissionais, como médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, engenheiros, eletricistas, engenheiros biomédicos, engenheiros mecânicos, que se dedicando e estudando na melhoria dos protocolos visando a melhorar a qualidade de vida desses pacientes”.
As Tecnologias Assistivas são trabalhadas no segundo eixo do projeto, visando resolver questões de acessibilidade para pessoas com ELA, com foco na comunicação do paciente, além de desenvolver tecnologias que melhorem a sua mobilidade. É justamente neste eixo que se enquadra o sistema Autonomus, desenvolvido para através da comunicação visual entre o paciente e um sistema inteligente, o usuário possa ter mais autonomia e amplie suas possibilidades de interação social.
Ainda na área de Tecnologias, mas com foco na Informação e Formação em Saúde na área da Saúde, o eixo três visa, por meio do Prontuário Eletrônico e do Registro Nacional de Pacientes com ELA, criar uma base de dados científica para aprimorar as informações a respeito da doença e compartilhar conhecimento no Brasil e no mundo. A iniciativa é resultado de uma parceria entre o LAIS, a Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica, ABrELA, a Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica do Rio Grande do Sul, ARELA-RS, com o apoio da Academia Brasileira de Neurologia. “O revELA é um projeto amplo e o Brasil será um dos poucos países a ter um registro nacional de seus pacientes, juntamente com Austrália, Reino Unido, Canadá e Estados Unidos”, enfatiza Valentim.
Para fechar o ciclo de atendimento, o eixo quatro trata da Educação, com o objetivo de promover conteúdo aberto e gratuito sobre ELA para pacientes, cuidadores e para a população em geral. É através dele que o laboratório lançará também a Trilha Formativa sobre Doenças Raras, com os primeiros cursos abordando da temática da ELA e já disponíveis através do Ambiente Virtual de Aprendizagem do Sistema Único de Saúde (AVASUS).
A Ciência para ELA
Para falar sobre o projeto, a plataforma Healthcare, do Grupo Mídia, realizou uma entrevista com Ricardo Valentim, professor e coordenador do LAIS/UFRN; Mário Emílio, médico neurologista; e Adriana Leico Oda, Presidente da ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica; conduzida por Edmilson Jr. Caparelli, presidente do Grupo Mídia.
A entrevista se iniciou com o neurologista Mário Emílio dando um panorama geral de como está o cenário da doença no Brasil, incluindo as políticas públicas para o cuidado dos pacientes e suas principais dificuldades.
“Essa doença é complexa desde seu entendimento. Não é possível determinar uma única causa, é preciso ter acompanhamento de fisioterapeutas, fonoaudiólogos, nutricionistas, psicólogos e todo suporte necessário. É uma doença delicada e não pode ser negligenciada.”
Em seguida, Ricardo Valentim comentou sobre a importância do projeto revELA, que envolve diversas ações e produtos para o melhor atendimento dos pacientes, por meio de possibilidades de autonomia e convivência em sociedade.
Além disso, o coordenador do LAIS comentou sobre o papel da tecnologia no atendimento e tratamento dos pacientes com ELA e o uso de dados para aprimorar as informações sobre a doença.
“A tecnologia nos ajuda a dar passos importantes na melhora da qualidade de vida dos pacientes. Ela vem para dar a acessibilidade e melhorar a comunicação dos acometidos pela ELA, além de aperfeiçoar o diagnóstico, para evitar a descoberta tardia da doença.”
Ao final da entrevista, Adriana Oda, presidente da ABrELA, comentou sobre a atuação da Associação nos últimos 23 anos e as principais necessidades da ABrELA em prol dos pacientes acometidos pela doença.
Com relação ao surgimento da parceria com o LAIS, Adriana acredita que Mauro Emílio foi grande responsável por isso. “Em algumas visitas e conversas, o neurologista me apresentou ao LAIS e logo percebi que eles têm um conhecimento em tecnologia que é brilhante. Então ser a ponte entre a tecnologia e a área da saúde com foco na ELA vai trazer benefícios para muitas pessoas.
A entrevista completa com Ricardo Valentim, professor e coordenador do LAIS/UFRN; Mário Emílio, médico neurologista; e Adriana Leico Oda, Presidente da ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica; está disponível no link abaixo:
